Вы знаете, Михаил, - сел я за статью, стал думать... И понял, что если вести
речь через призму жизни и смерти Корчака - то надо говорить не о нас,
родителях, и даже не о боелющих детях, а о наших врачах, которые их лечат.
Вот уж кто - жизни свои за други своя...

Поэтому - решил сделать так. Сделал первую часть в виде рассказа о нашей
организации (переделав немножко то,  что есть у нас на сайте) - и
присоединил к этому очерк нашего врача, Ольги Владимировны Ивановой,
трагически умершей в феврале этого года. От рака.

Подойдет?

Всего Вам самого доброго, Михаил! Вам, и всем - детям и взрослым, - с кем Вы
трудитесь вместе!

С уважением,
  Евгений и Марина Новицкие

======================================

Наша Миссия "ПРЕОДОЛЕНИЕ" - это добровольное общество. Хотя вряд ли кто-то
вступает в него по собственному желанию... Мы - родители-крымчане, чьи дети
больны различными видами лейкемии и другими онкологическими заболеваниями
крови и лимфоузлов. Именно это объединяет нас вместе.

До того, как ЭТО случилось в нашей семье, мы считали, что лейкоз - он же
лейкемия, он же белокровие, он же рак крови - болезнь неизлечимая, убивающая
быстро и мучительно. Все со школьных времен помнили историю японской
девочки, так и не успевшей сделать тысячу бумажных журавликов - врач обещал,
что тогда она поправится...

Тем не менее, в наши дни лейкоз излечим. Конечно, не всегда, и с переменным
успехом. Но у нас есть реальная надежда.

Наши дети лечатся в гематологическом отделении Крымской республиканской
детской больницы. В одном из лучших гематологических отделений Украины.
Таким его сделали работающие здесь врачи. Таким сделал его "Палыч" -
заведующий отделением, Валентин Павлович Усаченко. В 1991 году, когда одна
имперская структура рухнула, а другая, с аналогичным самомнением, еще не
сформировалась, В.П. решил: хватит хоронить детей с раком крови - в Европе и
США их уже успешно лечат! Была поездка в Германию, стажировка; были и
продолжаются приезды на Украину немецких и американских "светил" детской
онкогематологии. Отделение перешло на немецкие протоколы полихимиотерапии и
добилось сходной с Европой картины: 75 % выживаемости!

Ясно было, однако, что государство оплачивать эту лечебную программу не в
состоянии. Поэтому В.П. привез из Германии еще одну большую ценность - опыт
создания родительской организации.

Что даёт существование подобной организации? Многолетний жизненный опыт
приучил нас относиться с недоверием к различным "фондам" и "общественным
организациям". Однако в данном случае мы объединились, чтобы самим работать
на себя (точнее, на своих детей).

...Когда они, самые родные наши человечки, попадают в гематологическое
отделение с онкодиагнозом, для наших семей начинается новая жизнь. Многое, о
чем мы раньше не задумывались или просто не знали, становится реалиями
повседневного быта. Мы (преимущественно мамы) ложимся в больницу вместе с
детьми и находимся там все время лечения - а это 7-9 месяцев. То, что раньше
могло привидеться только в кошмарном сне, становится темой обычных
разговоров, а то и шуток.

Нам не приходится учиться быть вместе - на учебу уже нет времени, приходится
БЫТЬ вместе, друг друга поддерживая и держась друг за друга. То, о чем
раньше не задумывались, или не хотели думать, или сомневались, становится
столь пронзительно очевидным и понятным, что не нужно и слов, чтобы что-то
формулировать или доказывать.

К концу первой недели мы понимаем: наши прежние представления о лейкозе
рухнули. Мы не в отделении смертников. Сюда приходят бороться за жизнь - с
твердой решимостью и надеждой победить.

Наши дети знают свои диагнозы и их серьезность - и это правильно. Человек -
неважно, сколько ему лет - должен сознательно бороться с болезнью, зная,
насколько опасен враг. Понимая, что с ними, дети наши терпимее переносят
боль и другие неприятные реакции организма на сложное лечение. Привыкают к
капельницам и не капризничают, когда их ставят на сутки, двое, а то и на
неделю.

Не все из наших детей пройдут лечение успешно. Мы не забываем и об этом;
помним тех, кого больше не увидим. Но все равно надеемся и верим - и завтра
будем верить снова.

Нам попросту не остается иного выхода, как быть все время вместе, и всячески
помогать людям в белых халатах отбивать у смерти наших малышей. А они делают
это самоотверженно, забывая о себе - в буквальном смысле, не щадя живота
своего...

5 февраля 2003 года умерла детский врач-гематолог Ольга Владимировна
Иванова, стоявшая у истоков создания нашего отделения, спасшая жизнь
десяткам детей с онкозаболеваниями крови. Рак 4-й степени... Ольгу настигла
болезнь, с которой она всегда вела беспощадную борьбу, отбивая у нее детские
жизни. Отдавая им свои силы и время, она не оставила себе ничего, чтобы
позаботиться о собственном здоровье.

Живые памятники врачу Ивановой ходят по городам и поселкам Крыма.

В 1999 году Ольга Владимировна написала небольшой очерк - то ли размышления,
то ли исповедь... Мы  хотели бы, чтобы в день памяти Януша Корчака
прозвучали для вас слова врача, чья жизнь тоже была - ежеминутным неброским
подвигом.

   * * *

  ЗАЧЕМ

 Ольга Владимировна Иванова,
  врач-гематолог

Опять звонит телефон в ординаторской... Снова поступает "тяжелый" ребенок.
Смотрим друг на друга - четыре пары женских глаз и уставшие глаза Палыча:
все начинается снова. Снова страдания ребенка, немой вопрос убитых горем
родителей: "За что? За какие грехи? Почему? Откуда?" За что, за что, за
что...

Палыч - это шеф, зав.отделением. Гематологическим отделением Крымской
Республиканской детской больницы. Дети здесь лежат подолгу - восемь, девять
месяцев, год, а то и больше. По статистике, в год в Крыму лейкозами
заболевает 20-25 детей, раком лимфоузлов - 10, лимфомой - 10-12.
Общеевропейский уровень. Но это для статистики они - проценты, а для нас -
Вика, Сережа, Ленур, Настя...

Принимаешь ребенка, и стараешься не показать, что чувствуешь - потому что
рядом мама этого человечка, и надо ее поддержать, помочь хоть чуточку
успокоиться. Родителям предстоит сейчас очень трудное и мучительное дело -
принять страшный диагноз своего ребенка как реальность. Потому что мама
ляжет в больницу вместе с ним, чтобы быть рядом все время лечения, а папе -
папе приносить передачи и обеспечивать тылы, ждать под окном палаты и
надеяться. Им нужно много сил - потому что болезнь проявила себя поздно,
когда уже сумела разрушить в организме многое, очень многое.

Потом четкая работа сестер - уже в вене стоит катетер, капается кровь,
начинается лечение. Лечение, само по себе способное убить - или вернуть к
жизни. Смерть ходит рядом день, два, семь... Первая улыбка ребенка, первый
тоненький, хрупкий лучик надежды, а в висках стучит: "Господи, сохрани,
помоги, если в силах, помоги спасти еще одну жизнь, помоги..."

Сколько их было - жизней, которые не смогли спасти. Еще 10 лет назад почти
все пациенты погибали. Рак крови - лейкемия, лейкоз, - как страшный монстр,
забирал маленьких пациентов так же, как 30 лет назад забрал моего отца. И
теперь ночью я вижу их вместе - своего папу и четырехлетнего Алешку,
умершего от лейкоза почти восемь лет назад. Говорят - нельзя "прикипать" к
пациентам, нельзя пускать их в свое сердце. Как же быть, если их смех стоит
в ушах, а потом крик: "Спаси, мамочка, помоги, я не хочу умирать! Жить,
жить, жить!" И кровь - текущая из носа, десен, изо рта, нарастающая
бледность, и огромные, полные ужаса, глаза - жить, жить, жить...

А рядом мать - она уже не человек - тень с потухшими глазами: он ведь у нее
единственный, и больше не будет, крушение всего - смысла жизни, надежд; да и
не в надеждах дело, а в нем, он еще живой - ее кровиночка, угасающий, как
свеча...

Я закрываю ему глаза, тихо выхожу из палаты. У меня нет сил говорить, ты
победила, смерть... Иду по коридору. Он кажется ужасно длинным, этот коридор
в несколько метров. В такие минуты в отделении особенно тихо, мертвая
тишина, давящая, обволакивающая, как туман... Но звонит телефон - и все
начинается сначала.

До 1990 года было только так. 97 детей из ста - умирали, и возможности
помочь им не было. Помните историю о японской девочке, не успевшей сделать
тысячу бумажных журавликов? Но тогда, девять лет назад, нам наконец
посчастливилось познакомиться - по воле Божьей? благодаря его величеству
случаю? - с замечательными людьми, докторами из Германии. Они объезжали
Советский Союз с целью создания экспериментальных клиник для лечения по
новой методике - тяжелой, дорогой, самой по себе смертельно опасной, но
дающей реальные шансы на жизнь. 8-9 месяцев продолжается лечение в
стационаре, 16 месяцев - амбулаторное (поддерживающая химиотерапия).
Выздоровление диагностируется через пять лет после начала лечения.

В то далекое лето я впервые увидела, как светятся глаза коллег, от того, что
можно что-то сделать, почувствовала, как можно работать, не замечая времени,
забывая о еде и доме, о своих детях, о своих проблемах и горестях. Тогда мы
стали командой. В первый раз поехали в Минск, где уже год работали по
программе лечения лейкозов BFM и реально помогали, вытаскивали детей с того
света. И первые ампулы, привезенные контрабандой в кармане, для умирающего
ребенка, и движение родителей, которые, собрав по копейке деньги на дорогу,
отправили Палыча "за наукой" в Германию; первые лечебные схемы, привезенные
тогда из дальнего зарубежья, и тяжелые, бессонные, но полные надежды ночи.

Через год пришло первое признание, но не в родной стране, а в лице одного из
ведущих гематологов США, профессора Пинкеля, ведущих гематологов Германии
профессора Шеллонга и доктора Райтера. Тогда нас приняли в Лейкемическую
группу Украины, поверив в реальность работы не в столичной клинике, а в
глубинке, на периферии. Оценив работу, коллеги подарили аппаратуру и
медикаменты, и профессор Шеллонг взялся реально помогать и курировать
клинику.

Наконец наступил теплый летний день - 1 июня: первый "выпускной", первые
счастливые лица, слезы радости и первые дети, которые уходили от нас
здоровыми.

С тех пор прошло 8 лет. Мы больше - не отделение смертников. На сегодняшний
день около 70 % детей с диагнозом "острый лейкоз", проходящих через наши
руки, перешагивают пятилетний барьер, после которого мы уже говорим о них
как о выздоровевших. 70 - вместо трех, как было раньше. Но каждым летом,
проводя "выпускной" праздник, приглашая всех переболевших, выздоровевших
детей, привлекая спонсоров и прессу, приглашая клоуна и кукольный театр, мы
не можем отделаться от страшной мысли, которая неотступно преследует: они
здоровы и счастливы - а что будет с теми тридцатью жизнями, теми тридцатью,
лежащими сейчас на больничной койке? Сколько из них останется жить? Кому не
повезет? Кто, уже даже начав побеждать болезнь, уйдет, когда закончится
последний флакон?.. И вновь смерть станет у изголовья, и не помогут слезы,
просьбы и мольбы, потому что не хватает лекарств и аппаратов, доноров и
сестер, потому что страна не может обеспечить им достойное лечение - как не
может дать работу их отцам. А те, кому мы просто не умеем пока ничем помочь,
кто войдет в эти страшные 30-35 процентов смертности?..

Порой меня спрашивают: а нужно ли лечить ребенка? может, стоит его забрать
домой и будь что будет, ведь опухоль все равно смертельна, днем раньше, днем
позже - зачем мучить его и мучиться самим?.. У меня в душе всегда возникает
протест, даже что-то большее, чем протест, я обычно "закипаю". Да, наверное,
в минуту отчаяния может показаться: так проще. Но мы ведь не Господь Бог, и
не в праве решать за человека, пусть маленького, жить ему или уже нет, не
можем мы сокращать срок, отведенный ему на этой земле. Пусть тяжело, пусть
больно, но часы превращаются в дни, а дни иногда в месяцы и годы. День
жизни - много это или мало? Не знаю, откуда берется эта уверенность, но
работая здесь врачом, понимаешь однозначно: даже минута жизни имеет свой
смысл. Пока жив человек, жива его вера в спасение, живы его любовь и
надежда.

Недавно такой тяжелый разговор у меня состоялся с родителями 12-летнего
Жени. Черный от горя и слез черноглазый мужчина, и женщина, от которой
остались одни глаза, синие бездонно - и переполненные горем. Их сына
привезли поздно вечером, после двухмесячного скитания по больницам, когда,
наконец, стало понятно, что произошло с ребенком. Процесс поразил нервную
систему; излечение практически невозможно. Прогноз даже при самом
современном лечении - неблагоприятен. Есть маленькая надежда на успех,
который приведет только к кратковременному улучшению. И еще - на чудо. Что
делать? Забрать домой и смотреть, как тихо уходит родной человек? Или
бороться за минуту - за час - за день жизни, запрещая себе заглядывать
вперед, бороться, бороться и тогда, когда нет уже никаких сил?.. Родители
Жени выбрали второе - свой крестный путь.

Потом были страшные приступы судорог ночью, днем, еще и еще, и
реанимационное отделение, и интенсивная палата; и Новый год мы встретили у
постели Женьки, и вновь процедуры и исследования, исследования и
процедуры... И болезнь отступила. Мальчишка поднялся, встал на ноги,
потихоньку возвратилось зрение. Сейчас он продолжает лечение, я даже
отпустила его на несколько дней домой, на перерыв. Он - живет.

Наши дети обычно знают свои диагнозы и их серьезность. Спросить этих малышей
(от года до пятнадцати), зачем надо бороться за их жизнь, слава Богу, никто
не отважится. Но они-то знают ответ. Многое понимаешь, глядя на них. Люди со
стороны, услышав о наших детях, бывают потрясены: откуда у них такие силы,
такое терпение?.. Капельницы - неделями. Десять-двенадцать спинномозговых
пункций за полгода. И почти без слез и жалоб. А как они заботятся о мамах!
11-летняя девочка Наташа с тяжелой формой лейкоза, выйдя из очередного
кризиса, вечером укладывала усталую маму спать. А убедившись, что она
заснула, начинала убирать в боксе. А еще - писала стихи...

У этой истории счастливого конца не получилось. Наташа умерла. Миелобластный
лейкоз плохо поддается лечению. Потребовалась мощнейшая (даже по нашим
меркам) химиотерапия. Но и она не помогла.

Еще в этом году мы потеряли Сережу Соколова. 13 лет, все понимал
прекрасно... Мы смогли продлить ему жизнь на один год. И год этот был для
него мучительным. Может, и правда, не нужно было продлевать страданий?.. А
вы видели, какое желание жить светилось у него в глазах? Потом в них стало
собираться все больше и больше тоски. Но всякий раз, когда кто-то заходил в
палату, он благодарил взглядом - за то, что его не оставили, не бросили, что
он не один, что за него сражаются. И, уже уходя, последний раз прийдя в
сознание, он попытался утешить плачущую маму - сказал ей, что у него ничего
не болит...

Снова этот злой вопрос: ЗАЧЕМ?.. Наверное, лучше сразу гнать его от себя, а
не заниматься поисками ответа. Еще неизвестно, хватит ли сил найти ответ, а
сами мучительные поиски отнимут силы, очень нужные моим детям. В конце
концов, мы все живем под смертным приговором. Так давайте все умрем?.. Не
может в медицине быть сил, потраченных напрасно. Ничто не бывает напрасным,
и все имеет свою ценность.

"Лечить - так лечить", как у Розенбаума. Для того обучена, для того здесь и
поставлена. Кем?.. Здесь пока тоже больше вопросов, чем найденных ответов.
Стандартное пост-советское "конечно, есть Что-то..." - уже давно не
устраивает. Как сказал папа одного моего пациента: "В нашем отделении то, о
чем раньше не задумывались, или не хотели думать, или сомневались,
становится таким пронзительным, таким очевидным и понятным, что и слов не
нужно, чтоб что-то формулировать, доказывать..."

Да рассуждать и некогда. Если б только детьми заниматься! - их же еще ЧЕМ-ТО
лечить надо; а что делать, когда нет почти ничего? А значит, сняв халаты и
выйдя из отделения, начинаем искать, где только можно, деньги, лекарства (а
их мало найти, но надо умудриться еще и получить!), любую помощь... Так вот
и вступаем в третье тысячелетие.

Опять звонит телефон... Что дальше?

======================================