****************************************************************
НОВОСТИ
Миссии милосердия
"ПРЕОДОЛЕНИЕ"
Симферополь, Крым, Украина
----------------------------------------------
----------------------------------------------
4
августа 2003 г.
---------------------------------------------
----------------------------------------------
Месяц назад мы сообщили о том, что российским детским
гематологам была вручена национальная премия в области
здравоохранения "Призвание". "Мы искренне рады, что работа
наших российских коллег получила заслуженное признание со
стороны государства. Это знак того, что Россия повернулась
лицом проблемам собственных детей. Наступит ли такое время и
на Украине?.." - написали мы тогда.
И - буквально на следующий день стало известно то, что
наш заведующий отделением до поры до времени тщательно
скрывал:
Республиканский детский гематолог Крыма,
заведующий отделением гематологии Республиканской детской
клинической больницы Валентин Павлович УСАЧЕНКО стал лауреатом
Премии Автономной Республики Крым - за создание протокола
лечения неходжкинских лимфом у детей и создание Лейкемической
студии Украины.
Что же, можно поздравить. И не столько Валентина Усаченко
и других детских гематологов - они и без этой награды знают
свою истинную цену, - сколько государство, наконец-то
понявшее, кто на самом деле являются ее достойнейшими
гражданами.
-----------------------------------------------------
Во всяком случае, новые обязанности не замедлили.
Радостные - их ждали, и к ним готовились. Но и крайне
непростые - потому что они требуют огромных сил и мощной
государственной поддержки, которая пока минимальна.
С июля этого года гематологическое отделение Крымской
РДКБ преобразовано в отделение онкогематологии. В нем будут
проходить лечение дети со всеми видами онкологических
заболеваний.
Валентин Павлович: "Еще три года назад крымские дети с
онкологией (кроме заболеваний крови) получали лечение в Киеве.
Опираясь на свой опыт, мы решили попробовать лечить другие
онкологические заболевания на основе терапевтических программ
онкологических заболеваний крови. Последние годы мы принимали
таких детей и проводили полноценные курсы лечения. И вот
теперь - официальная реорганизация отделения...
Очень
важно - добиться перемены в отношении людей к детям с
онкологическими диагнозами. Если обратить внимание на сайты
московского, санкт-петербургского отделений, аналогичных
нашему, то мы обнаружим в списке сочувствующих и
поддерживающих структур 5-7 банков, а также финансово
состоятельных и очень авторитетных люди разных специальностей
- людей, к которым прислушивается население. У нас на данный
момент таких поддерживающих структур нет..."
-----------------------------------------------------
6-9 июня в Киеве состоялась очередная сессия
Лейкемической группы Украины.
Основным событием сессии стало обсуждение нового
лечебного протокола ALL-IC-BFM-2002 (Acute limphoblastic
leukaemia - Inter-Сontinental).
-----------------------------------------------------
Ольга Баваровская - в Киеве! Основная сумма денег
была собрана, и девочке, возможно в ближайшие дни, будет
произведена трансплантация костного мозга от частично
совместимого близкородственного донора - брата.
Тем не менее, собранных средств может не хватить для
закупки всех необходимых медикаментов - крайне дорогостоящих.
Ужасно, если это произойдет. Поэтому мы продолжаем сбор
средств для Оли.
-----------------------------------------------------
Сережа Климюк... Ему на операцию собрана ВСЯ необходимая
сумма. Но... Может оказаться, что собрана слишком поздно.
Двумя бы месяцами раньше...
После второго рецидива Сережу не удается вывести из
бластного криза. Несмотря на усилия врачей, состояние мальчика
ухудшается...
-----------------------------------------------------
ЕЩЕ ДВОИМ ДЕТЯМ НЕОБХОДИМА ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО
МОЗГА !!!
* У Юры Усенко - неожиданный рецидив на фоне
химиотерапии. Это означает, что других шансов, кроме
трансплантации, у мальчика нет. Однако подготовительная
химиотерапия, которая уже началась, проходит успешно, что даёт
Юре все шансы на успешный исход операции. Кроме того, у него
есть близкородственный донор - мама: анализы показали, что ее
костный мозг полностью совместим с костным мозгом
сына!
Родители и бабушка Юры делают все возможное и
невозможное для его спасения. Их трудами уже собрано около 2
тысяч долларов. Однако этого мало. Стоимость медикаментов,
необходимых для пересадки, сейчас составляет 12-15 тысяч
$.
"Мы, и все родные Юрика, и все его знакомые и друзья -
очень просим: помогите ему! Помогите нашему сыну. Мы хотим,
чтобы он жил долго и счастливо. Чтобы у него были свои дети,
которые никогда бы не знали и не испытали на себе все то,
через что прошел Юра.
Мы хотим, чтобы наш ребенок жил!
Помогите нам, пожалуйста." (Ольга Усенко)
* Наконец удалось поставить диагноз Вере Гелюк, дочери
чернобыльского ликвидатора. У Веры - злокачественный
гистиоцитоз. И помочь ей может только пересадка костного
мозга. Близкородственного донора у девочки нет...
-----------------------------------------------------
НАША ПРОСЬБА
Уважаемые господа!
Ежегодная встреча ICCCPO (International Confederation of
Childhood Cancer Parent Organization) -
http://www.icccpo.org/ -
состоится 2-5 октября 2003 г. в Ирландии, недалеко от Дублина,
в Барретстаунском лагере для реабилитации детей.
В прошлом году наша Миссия "Преодоление" стала первым (и
пока единственным) представителем Украины в этой Международной
Конфедерации организаций родителей, чьи дети больны
онкозаболеваниями. Подготовленный нами к этой конференции
доклад "Существование родительской организации в условиях
кризиса" опубликован в бюллетене и на сайте ICCCPO (
http://www.icccpo.org/articles/general/ukraine_2002.html).
ICCCPO принимает на себя обязательства по приему и
размещению нашего участника и ЧАСТИЧНО оплачивает транспортные
расходы. НО для того, чтобы наш представитель смог поехать и
представить наш опыт работы, нам не хватает суммы,
эквивалентной 400 долларам США. Далеко от нас
Ирландия...
К сожалению, в связи с переносом встречи из Каира в
Дублин и сложностями в ее организации нам поздно сообщили, что
финансирование будет только частичным, поэтому подать заявку
на тревел-грант в действующие в этом направлении фонды мы уже
не успеваем.
Все усилия нашей организации в данный момент направлены
на сбор средств для проведения трансплантации костного мозга
трем детям: Ольге Баваровской, Сергею Климюку, Вере Гелюк ((
http://hematolog.simfi.net/deti/index/html).
Мы не считаем себя вправе использовать по другому назначению
даже небольшую часть этих денег, даже полагающийся по Уставу
процент.
Но участие в ежегодных встречах ICCCPO - это развитие
нашей организации, учеба и получение бесценного опыта работы и
новых идей от родителей из других стран, это - шанс для наших
детей на лечение (возможно, бесплатное) и пересадку костного
мозга в клиниках Европы, это - помощь от Конфедерации и
родительских организаций других стран в лечении детей и
проведении просветительских акций здесь.
Посещение встречи в этом году необходима нам еще и
потому, что проходит она в детском реабилитационном лагере (
http://www.barretstown.org/),
который уже больше десяти лет принимает у себя детей с
онкозаболеваниями.
Мы - крымчане. На нашем полуострове есть десятки мест,
где можно организовать подобный лагерь, который будет
принимать не только крымских, не только украинских детей - но
и детей из ближнего зарубежья. Крым сможет лечить их депрессии
и реабилитировать для нормальной жизни в обществе.
Нам очень нужно познакомиться с опытом создания и работы
таких лагерей.
Если вы разделяете нашу точку зрения в этом вопросе -
может быть, вы сможете помочь нам деньгами или информацией -
куда еще можно обратиться, чтобы попытаться срочно получить
тревел-грант.
Будем крайне признательны Вам за Вашу помощь.
-----------------------------------------------------
Мы выкладываем на сайт тезисы нашего доклада,
предназначенного для октябрьского конгресса ICCCPO в
Барренстауне (Дублин, Ирландия):
"Творческие работы руками детей с онкозаболеваниями:
эмоциональная терапия и надежда на будущее"
-----------------------------------------------------
НАШИ ДЕТИ
* У Саши Штилика - позади сотый, контрольный день после
трансплантации. Пока все идет успешно.
...И что же он
сотворил на радостях, этот Штилик?!.. Отправился на выпускной
вечер в свой родной класс - а после... ушел с друзьями в поход
с ночевкой.
РАЗГИЛЬДЯЙ !!!! ..Но - молодец!.. :))
* 11-летний Сергей Каращук имеет статус "чернобыльца".
Сейчас к его основному диагнозу - острый лейкоз - прибавился
еще и гепатит. Мальчику нужно сделать анализ ПЦР, но
финансовое положение семьи не позволяет его оплатить...
* Гельке Лазаренко скоро исполнится полгода. В последний
месяц она перенесла суровое испытание - тяжелейший
инфекционно-токсический шок.
* Лекарства для Миши Норенко получены! Андрей Вустянюк из
США приобрел для него упаковку Микобутина и 10 упаковок
Урсофалька.
* Родители Саши Свириденко сумели приобрести Космеген,
необходимый для лечения сына.
* Даня Величко окончил основное лечение. Тем не менее, он
периодически возвращается в отделение: поддерживающая терапия
в его случае включает 5-дневные блоки с внутривенным введением
препаратов. Кроме того, проводятся процедуры в барокамере,
направленные на лечение печени, пораженной гепатитом.
* Вероника Островская (ей 7 лет) продолжает проходить
химиотерапию. Из-за различных осложнений и приступа
аппендицита сроки лечения растянулись. Пошел уже второй год с
момента, когда Вероника попала в отделение.
* Прервано лечение годовалого Никиты Савчука (острый
миелобластный лейкоз). После лечебного отпуска мама не
вернулась с ним в отделение.
-----------------------------------------------------
НОВЫЕ ПАЦИЕНТЫ ОТДЕЛЕНИЯ
* В отделение снова поступил Артем Грищенко (ему
исполнилось уже 9 лет). На этот раз основная причина
госпитализации - не столько гемофилия, развившийся на ее фоне
некоторое время назад эпилептический синдром (судороги).
* Анна Ерохина, 16 лет. Острый лимфобластный лейкоз.
Ремиссия подтверждена на 15-й день! Но потом девочка
"застряла" на месте из-за инфекционных осложнений. У Ани
развился остеомиелит правой плечевой кости.
* Селим Ибрагимов, 4 года. Впервые он попал в отделение в
марте 2003 г. Но тогда его родители не согласились на лечение.
И июне Селим поступил в отделение в тяжелом состоянии. Начато
протокольное лечение. Ремиссия также установилась на 15-й
день.
* Вова Рубельский, 4 года. Лимфома Беркитта
(В-зрелоклеточная опухоль) в брюшной полости. Был
прооперирован в районной больнице. После форфазы, по
показаниям УЗИ, - опухоль ушла.
-----------------------------------------------------
26 июля наша Миссия провела вторую "уличную" акцию
"ПОМОГИ ОТ ВСЕЙ ДУШИ". Как и первая, она была организована на
территории рынка и прилегающей площади. На этот раз мы выбрали
крытый Куйбышевский рынок, находящийся на одной из центральных
площадей Симферополя. Эту акцию мы посвятили помощи двум
другим детям - Юре Усенко и Вере Гелюк, которые сейчас "на
очереди" перед трансплантацией костного мозга.
В акции принимали участие два детских коллектива. Как и в
прошлый раз, сразу же откликнулся на нашу просьбу
вокально-танцевальный ансамбль "Задоринка" и его руководитель
Ирина Ивановна Беловенцева. Более того, Ирина Ивановна
пригласила выступить в пользу больных детей и вокальную группу
"Свитанок" (руководитель - Ангелина Степановна Карпенко). А
еще - для нас пел бард из города Екатеринбурга, участник
Грушинского фестиваля Иван Клементьев: он исполнил несколько
песен на стихи Владислава Крапивина, а также свои песни,
посвященные Крыму. Дождя в этот раз не было! Поэтому артистам
ничего не мешало. Два часа длилось выступление на площади
перед рынком, а затем мы вошли внутрь огромного шатра - и еще
час выступали там.
Спасибо всем, кто помогал нам - заместителю городского
головы, администрации рынка, сотрудникам милиции, оказывавшим
нам всяческое содействие, хозяину валютного "обменника",
подключившему нашу аппаратуру к сети, всех, кто торговал рядом
с нами и проявил к нам внимание и заинтересованность. Спасибо
молодым симферопольским христианам - Николаю,
звукооператору-асу, и Андрею, взявшему на себя труд водителя.
И пусть за три часа было собрано лишь 592 гривни ($110),
- акция, несомненно, удалась. Она еще долго будет приносить
самые разнообразные "дивиденды". Мы раздали несколько сотен
листовок, с нашими реквизитами, с рассказом о нашей Миссии, о
детях, нуждающихся в трансплантации, а также буклетов,
содержащих советы, как поступать, столкнувшись с
онкологическим заболеванием. Крымская пресса уделила нам
максимум внимания. На наших глазах люди меняли свое отношение
к проблеме рака: от возгласа "Это не лечится" - до серьезной
заинтересованности нашим рассказом.
И еще - мы приобрели опыт, который позволит нам идти
дальше. В наших планах - аналогичная акция на Ялтинской
набережной, а также проведение суточного марафона.
-----------------------------------------------------
В нашем отделении побывали неожиданные и
замечательные гости: два клоуна. Артисты-универсалы, они
показали детям целое представление. Впрочем, взрослые были
очарованы ими не меньше.
Оказалось, что они в Симферополе на гастролях. Дома, в
Одессе, им доводилось выступать в больнице перед детьми с
онкогематологическими заболеваниями - и, узнав про нашу
детскую гематологию, они решили прийти к нам в гости.
Как уже не раз и не два было замечено, смех - это
прекрасное лекарство! Спасибо тем, кто дарит его нашим детям.
-----------------------------------------------------
На сайт выложены фотографии, сделанные на
праздновании Дня Выздоровевшего Ребенка - 2003 и во время
торжественного собрания в честь Дня медработника.
-----------------------------------------------------
Информация "Сальмонелла против рака" - из ОнкоНовостей.
Она особенно заинтересовала нас в связи с историей болезни
Нины Эмурлаевой.
-----------------------------------------------------
Мы вас помним...
- Дима Кулагин, 4 года
...Но и высокодозовая полихимиотерапия не дала
результата. Единственная небольшая надежда оставалась на Киев:
столичные детские хирурги и гематологи взялись попробовать
сделать глобальное удаление опухоли (находящейся в
соприкосновении с жизненно важными органами) с последующей
химиотерапией по особой схеме.
Организм Димки не перенес операции - он умер на третий
день после нее...
-----------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
И еще раз обращаем Ваше внимание на НАШИ РЕКВИЗИТЫ: у
нашего Фонда добавились два банковских счета: для долларов США
и для российских рублей.
-----------------------------------------------------
-----------------------------------------------------
